El término COVID prolongado, también conocido como condición post-COVID-19, fue acuñado en la primavera de 2020 por personas con síntomas persistentes después de la COVID-19 en respuesta al reconocimiento insatisfactorio de este síndrome emergente por parte de los profesionales de la salud. En noviembre de 2020, se introdujeron códigos clínicos para afecciones persistentes posteriores a la COVID-19 y derivaciones relacionadas, que estuvieron disponibles para que los utilicen los profesionales de la salud para registrar los detalles de los encuentros clínicos en los registros médicos electrónicos (EHR) en Inglaterra. Los EHR, que cubren una gran proporción de personas que viven en Inglaterra, se utilizan cada vez más para ayudar a comprender la epidemiología de las enfermedades junto con la eficacia y seguridad de las intervenciones. Muchos factores influyen en la integridad de la información en los EHR, incluido el comportamiento de búsqueda de ayuda de los pacientes y la discreción y el comportamiento de registro de datos de los profesionales. Los estudios longitudinales basados en la población a menudo incluyen informes de enfermedad de los propios participantes; por lo tanto, estos estudios podrían estar sujetos a sesgos de información y participación. Comparar las enfermedades notificadas en los estudios con las registradas en los EHR de los mismos individuos podría ser útil para comprender la epidemiología y el reconocimiento clínico de afecciones emergentes como la COVID prolongada.
Anika Knuppel, Andy Boyd, John Macleod, Nishi Chaturvedi y Dylan M Williams investigaron si las personas con COVID prolongado autoinformado entre julio de 2020 y octubre de 2021 habían recibido un diagnóstico de COVID prolongado o una derivación en el sistema de atención médica inglés después de 20 a 32 meses de seguimiento, entre 6405 participantes de diez muestras de estudios poblacionales longitudinales que utilizaron datos de encuestas de COVID-19 vinculados a HCE en la Longitudinal Linkage Collaboration (LLC) del Reino Unido.
El COVID prolongado autoinformado se definió como el informe de 4 o más semanas de síntomas continuos atribuibles al COVID-19, según las pautas de 2021 del Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención. Siete de las diez muestras de estudios poblacionales longitudinales que utilizaron incluían informes de síntomas debilitantes continuos atribuibles a COVID-19, y los tres restantes comprendieron informes de cualquier síntoma continuo de COVID-19. Las interacciones prolongadas en la atención médica relacionadas con COVID se identificaron a partir de la Clasificación Internacional de Enfermedades, décima edición y los códigos de términos clínicos de la Nomenclatura Sistematizada de Medicina (conocido como SNOMED-CT) de las Estadísticas de Episodios Hospitalarios (la base de datos nacional de registros de atención secundaria en inglés) y Datos del servicio de extracción de práctica general para planificación e investigación de pandemias (el conjunto de datos nacionales de registros de atención primaria en inglés relevantes para COVID-19), respectivamente, para el período de julio de 2020 a abril de 2023.
De 6405 participantes con datos sobre la duración de los síntomas de COVID-19 y su vinculación con los registros médicos, 896 (14%) autoinformaron COVID prolongado de cualquier gravedad en encuestas de estudios longitudinales basados en la población. Entre estos 896 participantes, solo 48 fueron identificados con códigos largos relacionados con COVID en los EHR, con códigos asignados dentro de un promedio de 5.4 meses de notificación de la duración de los síntomas. Cuando se restringió a personas que informaron antecedentes de COVID prolongado debilitante, esta proporción fue solo marginalmente mayor (6.3%, 25 de 395), con códigos asignados dentro de una media de 5.6 meses de notificación de la duración de los síntomas. En los análisis de las diferencias en la codificación por características sociodemográficas, la probabilidad de recibir un código EHR COVID largo difería según el tercil de edad, siendo la probabilidad más alta entre las personas de mediana edad (tercil 2; edad media 45.8 años) y menor en participantes más jóvenes (tercil 1; edad media 25.2 años) y mayores (tercil 3; edad media 63.4 años). La probabilidad de codificación no difirió notablemente según el sexo o la posición socioeconómica. Sin embargo, los participantes que informaron que eran de etnia blanca tenían más probabilidades de recibir un código que los individuos de otras etnias.
Los autores encontraron una sorprendente discrepancia entre la aparición de COVID prolongado tal como lo perciben y reportan los participantes en estudios poblacionales longitudinales y la evidencia de COVID prolongado registrado en sus EHR. Este hallazgo podría reflejar una necesidad clínica sustancial insatisfecha, de acuerdo con los informes de personas con COVID prolongado sobre dificultades para acceder a la atención médica y un reconocimiento y respuesta subóptimos de su enfermedad cuando lo hacen. Estos datos también podrían sugerir que las necesidades insatisfechas podrían ser mayores entre las personas de etnia no blanca. Estos resultados indican posibles deficiencias de la investigación epidemiológica sobre condiciones emergentes, como la COVID prolongada, utilizando únicamente datos de EHR o datos de estudios poblacionales longitudinales, que podrían no ser reconocidos en los estudios de investigación publicados. Cada uno de estos recursos tiene fortalezas y debilidades distintas para identificar COVID prolongado en las poblaciones, y esta investigación ilustra el valor de la triangulación entre estos recursos cuando los datos están disponibles para los mismos individuos y se hacen accesibles de manera eficiente, de conformidad con las buenas prácticas de intercambio de datos a través de recursos de investigación.
Knuppel A et al. The long COVID evidence gap in England. Lancet, May 07, 2024. DOI:https://doi.org/10.1016/S0140-6736(24)00744-X.