La enfermedad de la neurona motora es una enfermedad devastadora e incurable con un grave efecto sobre la autonomía y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. El tratamiento consiste principalmente en terapias neuroprotectoras que modifican marginalmente la enfermedad, que incluyen medidas para aliviar los síntomas relacionados con la enfermedad, como calambres musculares, sialorrea, disfagia e insuficiencia respiratoria; y la provisión de dispositivos de asistencia, como ayudas para el habla y la movilidad. La enfermedad de la neurona motora se asocia con un mayor riesgo de depresión y comportamiento suicida, particularmente en las primeras etapas de la enfermedad.
Los beneficios potenciales del apoyo psicológico, además de las pocas opciones de tratamiento sintomático y modificador de la enfermedad, parecen obvios, pero faltan estudios más amplios que investiguen diferentes tipos de intervenciones y analicen los posibles beneficios y limitaciones, así como que identifiquen las poblaciones de pacientes con mayor probabilidad de beneficiarse de estas intervenciones. Los ensayos controlados aleatorios anteriores que evaluaron el apoyo psicológico, como la reducción del estrés basada en la atención plena y la terapia cognitivo-conductual, se han limitado a un número bastante pequeño de pacientes y períodos de observación cortos, así como a pocos grupos de control adecuados. Por lo tanto, las recomendaciones para las intervenciones psicológicas carecen de evidencia confiable y no se han incluido en las guías actuales para el tratamiento de la enfermedad de la neurona motora.
Rebecca L Gould y sus colegas han realizado el estudio clínico más grande hasta la fecha sobre el efecto de cualquier tipo de intervención psicológica en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según informó The Lancet. Presentan los resultados de un ensayo clínico controlado, aleatorio y multicéntrico cuyo objetivo es evaluar el efecto de hasta ocho sesiones de Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT), adaptada a las necesidades específicas de las personas con enfermedad de la neurona motora, en estudios previos del grupo, más las habituales, atención, en comparación con la atención habitual sola, para mejorar la calidad de vida de las personas con esta afección. Como lo discutieron los autores del estudio ACT, que consiste en técnicas que abordan la aceptación, la atención plena, la motivación y los cambios de comportamiento en presencia de pensamientos y sentimientos angustiantes, parece particularmente adecuado para personas con enfermedad de la neurona motora y ya se ha demostrado que es eficaz y beneficioso en otras enfermedades crónicas con graves implicaciones en la calidad de vida.
Se reclutó a 191 participantes (97% blancos o británicos blancos y 3% asiáticos o británicos asiáticos) y se los asignó aleatoriamente a ACT más atención habitual (n=97, 41% mujeres y 59% hombres) o atención habitual sola (n=94, 43% mujeres y 57% hombres) con datos de resultados primarios 6 meses después de la aleatorización disponibles para 155 (81%) participantes. El parámetro de resultado primario fue la calidad de vida evaluada mediante el Cuestionario de Calidad de Vida Revisado de McGill (MQOL-R) 6 meses después de la aleatorización. Los resultados secundarios incluyeron depresión y ansiedad en personas con enfermedad de la neurona motora 6 y 9 meses después de la aleatorización, escala de calificación funcional de ELA autoadministrada, eventos adversos no físicos y autolesiones físicas, supervivencia a los 9 meses después de la aleatorización y la escala de satisfacción con la terapia y el terapeuta revisada 6 meses después de la aleatorización en el grupo ACT más atención habitual. Los cuidadores (n=93) fueron evaluados 6 y 9 meses después de la aleatorización mediante el EQ-5D-5L, el EQ-VAS y la Zarit Burden Interview para determinar los efectos indirectos sobre la calidad de vida y la carga del cuidador. Los evaluadores de resultados estaban cegados a la asignación de los grupos de tratamiento. El resultado principal fue un aumento significativo de la calidad de vida a los 6 meses y 9 meses después de la aleatorización en el grupo de ACT más atención habitual en comparación con la atención habitual sola, independientemente de la depresión preexistente.
Se observó una buena aceptabilidad, como lo demuestra la asistencia a las sesiones, así como la viabilidad de realizar una intervención remota mediante videollamada o teléfono. Se observaron mejoras significativas adicionales en los criterios de valoración secundarios relacionados con la depresión y la flexibilidad psicológica. Por lo tanto, el tratamiento puede considerarse seguro, factible y muy adecuado para mejorar el tratamiento de esta difícil afección. Las limitaciones del estudio se asocian principalmente con la naturaleza específica de los ensayos sobre intervenciones psicológicas. Debido a que el grupo de control no recibió ningún tipo de tratamiento además de la atención habitual, las conclusiones sobre los efectos específicos del ACT, a diferencia de los efectos generales de la prestación regular de atención y apoyo a través de las sesiones, son restringidas.
El estudio representa el mayor ensayo clínico sobre el efecto de cualquier tipo de intervención psicológica en la ELA y, por tanto, es un hito importante en la investigación sobre el tratamiento sintomático de pacientes con ELA y la evidencia de las intervenciones psicológicas. Allana el camino para futuros ensayos, que son necesarios antes de incluir recomendaciones específicas en las directrices sobre enfermedades de las neuronas motoras.
Petri S. Acceptance and commitment therapy in improving quality of life in motor neuron disease. Lancet, May 9, 2024; DOI:https://doi.org/10.1016/S0140-6736(24)00753-0.
Gould RL McDermott CJ Thompson BJ et al. Acceptance and Commitment Therapy plus usual care for improving quality of life in people with motor neuron disease (COMMEND): a multicentre, parallel, randomised controlled trial in the UK. Lancet. 2024; (published online May 9.). https://doi.org/10.1016/S0140-6736(24)00533-6.
